수현이와 혜미는 중증중복 뇌병변장애를 앓고 있습니다. 중증중복 뇌병변장애라 함은 지적, 지체, 시각, 청각, 언어, 자폐, 섭식장애와 희귀질환 및 난치질환을 적게는 2~4가지, 또는 그 이상을 중복으로 가진 장애를 의미합니다. 관련 질환으로 평생 뇌전증 등 약물 복용은 물론이고 증상에 따라 수술을 해야하는데요. 그뿐 만이 아닙니다. 혜미는 오늘도 침대에 누워 있습니다. 혜미는 엄마의 꿈 속에서 마음껏 걸어 다니고 신나게 뛰어다니지만 현실에서 아이들은 일어설 수도, 걸을 수도 없습니다. 더욱이 누군가의 도움 없이 혼자서 할 수 있는 일은 거의 없는 혜미는 콧줄로 수분과 영양을 보충하고 있습니다. 먹는 즐거움은 사라진 지 오래입니다. 비록 뇌에 장애가 있어 태어나면서부터 내내 자리에 누워 지내야 했지만, 그래도 바깥 외출도 하고 입으로 맛있는 음식도 마음껏 먹으며 예쁘게 자라준 혜미... 하지만 15년 전 갑자기 흡인성 폐렴으로 혜미의 상태는 급격히 나빠졌습니다. 콧줄로 필요한 영양소를 공급받고 있다 보니 몸이 많이 약해진 혜미의 몸무게는 겨우 25kg에 불과합니다. 계속 콧줄로 영양을 섭취하다 보면 더욱 섭식이 힘들어 지기도 하고, 섭식을 하려면 기력이 회복되어야 하는데 먹는 것이 쉽지 않습니다.
상처 많은 아이
수현이는 하루 종일 휠체어에서 생활을 하다 보니 다리나 엉덩이 부분에 압력이 가해져 피부가 손상되는 어려움에 노출되어 있습니다. 집에서는 자주 움직일 수 있도록 도와주지만, 학교에서는 그 마저 힘든 일입니다. 수술을 하고 전신 깁스를 한 수현이를 볼 때면 회복을 빨리 해서 병원에서 나왔으면... 하는 생각이 절로 납니다. 엄마는 수현이가 곧 있을 성장기에 행여 관절이 휘어 또 수술에 들어가지는 않을까 걱정입니다. 수술을 하면 몸에 상처 뿐 아니라 입맛이 뚝 떨어져 몸무게가 더 빠지기 때문입니다. 엄마는 지금도 앙상한 팔다리를 볼 때면 수현이를 위하여 해줄 수 있는 게 없을까란 생각을 매일 합니다.
아이들의 삶의 질을 개선하는 데 도움을 주세요
사회적기업 ㈜복지유니온에서는 중증중복뇌병변장애인 부모회와 함께 중증중복 뇌병변 장애로 몸에 필요한 영양을 충분히 섭취하지 못하고 잦은 수술로 상처가 많은 아이들이 꼭 필요한 영양분을 쉽게 섭취할 수 있는 식품 CP10(자사 신제품)을 제공하여, 신체적으로 조금 더 건강한 아이들의 삶을 응원하려 합니다.
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